L’associazione di genitori, dal 13 febbraio al 13 marzo 2010, lancia la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” per presentare il modello di presa in carico realizzato in Italia per una Comunità di oltre 20.000 persone.

(C. S.) Nel mondo, oltre 300.000 malati, lottano per sopravvivere alla grave degenerazione muscolare provocata dalla Distrofia di Duchenne e Becker. Una popolazione che corrisponde agli abitanti di una città come Firenze, Bologna, Venezia, Bari o Catania. Quotidianamente, più di un milione di persone – tra famiglie, ricercatori, specialisti, operatori sociali, volontari e sostenitori – combattono per garantire ai pazienti la sopravvivenza.

In Italia, la Comunità Duchenne è formata da almeno 20.000 persone impegnate quotidianamente per tutelare il diritto alla vita di 5.000 bambini e ragazzi affetti dalla grave distrofia muscolare; un impegno che, in questi anni, ha consentito di raddoppiare le aspettative di vita dei pazienti e migliorare notevolmente anche la qualità dell’esistenza di migliaia di genitori. Una Comunità nata per sconfiggere la Duchenne che, nel nostro Paese, crea modelli d’intervento socio-sanitario che consentono di realizzare la presa in carico dei pazienti.

Per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importante ruolo sociale svolto dalla Comunità Duchenne, in occasione della Campagna mondiale, Parent Project Onlus ha organizzato la Campagna “Insieme X fermare la Duchenne”, un intero mese di eventi informativi e di raccolta fondi per continuare a finanziare i progetti realizzati per assicurare a tutti le stesse opportunità terapeutiche e di assistenza. L’apertura ufficiale della Campagna sarà affidata alla Conferenza Internazionale “Distrofia muscolare di Duchenne e Becker – Dal gene ai farmaci”, che si terrà il 13 e 14 febbraio a Roma, presso l’Hotel Holiday Inn – Parco dei Medici, dove, per la prima volta, saranno presentati alle famiglie i risultati delle sperimentazioni che si stanno conducendo sull’uomo e gli innovativi servizi offerti da Parent Project Onlus alla Comunità Duchenne.

All’eccezionale evento scientifico parteciperanno relatori da tutto il mondo tra i quali Giulio Cossu del San Raffaele di Milano; Irene Bozzoni dell’Università Sapienza di Roma; Lee Sweeney dell’University of Pennsylvania Medical Centre (USA); Steve Wilton della Università di Western, Australia; Pier Lorenzo Puri del Burnham Institute of La Jolla USA – Dulbecco Telethon Institute – EBRI Roma; Giles Campion di Prosensa Olanda: Alberto Malerba del SWAN Institute of Biomedical and Life Sciences School of Biological Sciences – University of London Gran Bretagna.

Il programma della Conferenza Internazionale è pubblicato sul sito www.parentproject.it

Per le informazioni sulla Campagna “Insieme X fermare la Duchenne” si può visitare il sito www.fermareladuchenne.org